每一个孩子的健康，都是父母熬出来的——2018年新年献词

2017年已经过去，我不想她。

我很期待新年的到来。每一个新年，代表着包括小胖子在内的很多孩子离保眼成功又更近了一点点。

不过，每一年也注定会有一批孩子加入到Rb患者这个大“家庭”里来，他们的父母同样会经历到类似我们患病的2012年，以及开始稳定的2013年。

此时此刻，在这2018年第一天的凌晨，可能依旧还会有很多父母带着孩子，在寒夜中奔波在他乡异地的医院，为孩子求一份健康，保一个身体的完整。

我们也知道，有的孩子在异国他乡花费颇多，坚持许久，却最终也必须做出无奈的抉择。有的孩子做了十几次的介入依旧屡次复发，家长依旧在坚持。

家长的坚持，成就了孩子的健康。这个坚持就是熬，能熬的父母，方能得到孩子的健康。

从生命的长度来讲，Rb治疗成功只是其中一步，还有更多的愿望和理想等着我们去实现。

2017年，我非常欣慰，听到的好消息不断。在这一年里，有许多通过我们送到美国或者上海实验室测基因的家庭，全部得到了健康的第二个孩子。有那么多健康的孩子进入到各个家庭，来到这个世间，想想都是很美的。这是我们、实验室、医生们以及家长们共同理想的实现，是给予我们从2014年以来的坚持的最大回馈。

2017年某个时候，罕见病中心黄如方主任开玩笑说，“非鱼你再不来参加我们的活动，我们都要把你开除了”。我特别喜欢开除这个词语，在这里我理解为一种褒赞。Rb这个疾病的性质决定了任何一个家庭不会像其他罕见病家庭那样终生为患者的治疗甚至是生存做努力。套用黄主任这句话，我衷心地希望通过我们一部分人的长久努力，把大部分的Rb患者都“开除”出队伍，让他们早日回归到正常的健康生活轨道，抛弃甚至是忘记我们。

回望过去的五年，我们从翻译国外一堆文献入手，到逐渐开始做手册，建群，接受罕见病组织的领导。在此期间，有泪水，痛苦，不解，委屈甚至是责骂，但是我们收获更多的是得到大家的认可，理解，支持与加入。有了新家长们一年年一代代不懈的努力与追求，Rb治疗的宝贵经验才得以长久广泛地得到传播，我们的公益事业才可以做得长久。把好的看病经验、好的医生、好的医院推荐给新患病的家长，敢于光明正大地当医托，让孩子们及时得到有效的治疗，这也是我们坚持的目的与意义。

借用我最崇拜的媒体《南方周末》新年献词的一句话，“没有一个冬天不会逾越，没有一个春天不会来临”。温暖的春天依靠你的坚守，一定会来到。请记住，是科学，切合实际的坚守，而不是固执地坚持。任何时候，生命高于一切。

感谢医生以及关注我们这个群体的朋友们！向辛苦、坚持的父母致敬！祝孩子们安好！

祝大家2018年快乐、安康！